宮崎市で難病の訪問看護をお探しの方へ｜神経内科経験スタッフが在籍するOURの対応疾患・費用・依頼方法

重症筋無力症・脊髄小脳変性症・多系統萎縮症などの神経難病と診断されたとき、「宮崎市内でしっかり対応してもらえる訪問看護ステーションはあるのか」という不安が生まれるのは当然のことです。ケアマネジャーや病院の退院支援担当者からも、「難病の方を在宅に返したいが、受け入れてくれる訪問看護が見つからない」というご相談をいただくことがあります。

OURには、代表・管理者ともに神経内科での長年の勤務経験があります。ALS（筋萎縮性側索硬化症）・重症筋無力症・脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・ギランバレー症候群・大脳皮質基底核変性症・多発性硬化症・全身性エリテマトーデス（SLE）など、幅広い難病の看護・リハビリを病棟で直接経験してきたスタッフが在籍しています。

この記事では、OURが対応できる難病の内容・保険と費用の仕組み・ケアマネジャーや医療機関スタッフからの依頼方法をお伝えします。

難病の在宅療養で「経験のある訪問看護ステーション」を選ぶべき理由

難病は疾患ごとに症状の特性・進行パターン・緊急対応のポイントが異なるため、一般的な高齢者ケアの知識だけでは対応が難しい場面があります。

たとえば重症筋無力症には「朝は動けるが夕方になると著明に症状が悪化する日内変動」という特性があります。この特性を知らない場合、午前中の状態評価をそのまま当てはめて、夕方の状態悪化を見誤るリスクがあります。脊髄小脳変性症では「ふらつき・転倒リスク・嚥下障害・構音障害が同時に進行する」ため、複合的なアセスメントと多職種での役割分担が求められます。

OURの代表と管理者はともに神経内科病棟での長年の勤務経験を持ち、これらの疾患を病棟で直接担当してきました。「初めて来た看護師に一から説明しなければならない」という患者・家族の負担を、できるだけ少なくすることができます。

難病の在宅療養で訪問看護が担う3つの役割

医療処置の継続管理：人工呼吸器・気管切開・胃ろう・CVポート・在宅酸素療法など、疾患の進行に伴って必要になる医療機器・処置を安全に管理します。OURは人工呼吸器・在宅透析など高度医療処置にも対応しています。

生活機能の維持と廃用予防：理学療法士（PT）・作業療法士（OT）による訪問リハビリで、残存機能を最大限活かしながら廃用を予防します。難病のリハビリは「完全回復」より「機能低下を緩やかにする・生活の質を守る」ことが主目的です。

家族・介護者へのサポート：疾患の進行とともに家族の介護負担も増します。ケア技術の指導・精神的なサポート・使える社会資源への橋渡しも、訪問看護師の大切な役割です。

OURが対応している主な難病・指定難病の一覧

代表・管理者が神経内科病棟で直接経験してきた疾患を中心に、OURの対応実績がある主な難病を紹介します。

筋萎縮性側索硬化症（ALS：指定難病2号）

筋萎縮性側索硬化症（ALS）は、運動神経が選択的に障害される進行性の神経難病です。手足の筋力低下・筋萎縮から始まり、嚥下障害・構音障害・呼吸筋麻痺へと進行します。感覚や意識・眼球運動は保たれることが多く、「体が動かなくなっても、意識や感情はそのまま」という点で、本人・家族の精神的なサポートも非常に重要な疾患です。

在宅での訪問看護の主な関わり：

• 人工呼吸器（侵襲的・非侵襲的）の管理と安全確認（OURは人工呼吸器対応実績あり）
• 気管切開部のケア（気管カニューレ管理・吸引）
• 胃ろう・経管栄養の管理
• コミュニケーション支援（視線入力・文字盤・AAC機器の活用）
• 排痰補助装置（カフアシスト）の使用指導
• 呼吸状態の定期的な評価と急変時の対応
• 家族への介護技術指導と精神的サポート

ALSは訪問看護の別表7疾患に該当するため、医療保険で週4日以上・1日複数回の訪問が可能です。進行段階によっては複数の訪問看護ステーションを同時利用することも認められています。ALSの進行と段階別のケアについては「ALSの進行速度はどのくらい？症状の進み方・段階別ケアと在宅療養の準備タイムライン」もご参照ください。

重症筋無力症（MG：指定難病12号）

重症筋無力症は、神経と筋肉のつなぎ目（神経筋接合部）に対する自己抗体が産生される自己免疫疾患です。易疲労性・日内変動（夕方の症状悪化）・眼瞼下垂・嚥下障害・呼吸筋への影響が特徴的です。

在宅での訪問看護の主な関わり：

• 日内変動を考慮した訪問時間の調整と状態評価
• 呼吸状態の観察（クリーゼの早期発見と緊急対応）
• 服薬（コリンエステラーゼ阻害薬・ステロイドなど）の管理と効果・副作用の確認
• 嚥下障害への対応（食事姿勢・とろみ指導・口腔ケア）
• 疲労しにくい日常動作の工夫（OT介入）

重症筋無力症は訪問看護の別表7疾患に該当するため、医療保険で週4日以上・1日複数回の訪問が可能です。また指定難病として難病医療費助成の対象です。

脊髄小脳変性症（SCD：指定難病18号）

脊髄小脳変性症は、小脳・脊髄・脳幹が徐々に変性する進行性疾患の総称です。ふらつき・歩行障害・構音障害・嚥下障害が主症状で、転倒リスクが特に高い疾患です。

在宅での訪問看護の主な関わり：

• バランス訓練・歩行補助具の選定・住環境の転倒予防評価（PT・OT）
• 嚥下機能の評価と食形態・とろみの指導
• 構音障害への対応（コミュニケーション手段の確保・文字盤・補助機器の導入）
• 疾患の進行に合わせた自助具・福祉用具の段階的な導入

脊髄小脳変性症は別表7疾患に該当します。

多系統萎縮症（MSA：指定難病17号）

多系統萎縮症は、自律神経障害（起立性低血圧・排尿障害・発汗異常）・小脳症状・パーキンソン症状が重なって進行する難病です。

在宅での訪問看護の主な関わり：

• 起立性低血圧への対応（体位変換の指導・弾性ストッキング・血圧管理）
• 排尿障害のケア（間欠導尿の指導・尿道カテーテル管理）
• 誤嚥性肺炎の予防（口腔ケア・食事姿勢の維持）
• 在宅酸素・睡眠時の呼吸状態の観察

多系統萎縮症は別表7疾患に該当します。

ギランバレー症候群（GBS）および慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）

ギランバレー症候群は急性の末梢神経炎で、多くの方は回復しますが、回復期・後遺症期に集中的なリハビリが必要です。慢性化したCIDPは指定難病であり、別表7疾患（慢性炎症性脱髄性多発神経炎・多巣性運動ニューロパチー）に該当します。

在宅での訪問看護の主な関わり：

• 下肢筋力・感覚の回復評価と段階的な歩行リハビリ（PT）
• 手指の巧緻性・ADL動作の回復訓練（OT）
• 疼痛管理のサポート（服薬確認・ポジショニング・自助具導入）
• 再発・症状悪化サインの早期発見

パーキンソン病関連疾患（進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症）

パーキンソン病は宮崎市内でも在宅療養される方が多い疾患です。OURではさらに稀な疾患である進行性核上性麻痺（PSP）・大脳皮質基底核変性症（CBD）などへの対応経験もあります。

これらはパーキンソン病とは症状の出方が異なります。PSPは「転倒しやすい・眼球運動障害・球麻痺」が早期から現れ、CBDは「左右非対称の肢体不自由・失行・認知症」が特徴的です。病院の神経内科での経験があるからこそ、「パーキンソン病と言われているが様子が違う」というケースにも対応できます。

進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症はいずれも別表7疾患（パーキンソン病関連疾患）に該当します。

多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMOSD：指定難病13号）

多発性硬化症は、再発と寛解を繰り返す中枢神経の脱髄疾患です。症状の多様性（視力障害・運動麻痺・感覚障害・疲労・排尿障害・認知機能変化）と、再発時の迅速な対応が重要です。

在宅での訪問看護の主な関わり：

• 再発の早期発見と主治医・MS看護師との連携
• 疲労マネジメント（エネルギー温存の生活指導）
• 体温上昇による症状悪化（Uhthoff現象）の予防と対応
• 膀胱直腸障害への対応（排尿日誌・間欠導尿・排便ケア）
• 長期維持療法（疾患修飾薬）の服薬管理

多発性硬化症・視神経脊髄炎は別表7疾患に該当します。詳細は「多発性硬化症（MS）とは？在宅療養の実際と訪問看護でできる支援」もご参照ください。

全身性エリテマトーデス（SLE：指定難病49号）

全身性エリテマトーデス（SLE）は、皮膚・関節・腎臓・中枢神経など全身に炎症が波及する自己免疫疾患です。ステロイドや免疫抑制剤による長期治療が必要で、感染症への注意が特に重要です。

在宅での訪問看護の主な関わり：

• ステロイド・免疫抑制剤の服薬状況と副作用（血糖上昇・骨粗しょう症・感染など）の観察
• 免疫抑制状態における感染予防の生活指導
• 関節炎・痛みへの対応（OTによる自助具導入・関節保護の指導）
• 腎機能低下がある場合の水分・塩分・カリウムの管理
• ループス腎炎・中枢神経ループスの増悪サインの観察

SLEは別表7疾患には該当しませんが、指定難病として難病医療費助成の対象です。

難病対応のためにOURが整えている体制

神経内科経験を持つ代表・管理者が直接関わる

OURの代表（中田富久・認定作業療法士）と管理者は、ともに神経内科病棟での長年の勤務経験を持ちます。重症筋無力症・脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・ギランバレー症候群・大脳皮質基底核変性症・多発性硬化症・SLEなど、幅広い神経難病の看護・リハビリを現場で直接担当してきました。

在宅の現場では「医師やチームがすぐに相談できない環境でひとりで判断する場面」が病院より多くなります。神経難病特有の症状変動・緊急サインを知っているからこそ、適切なタイミングで主治医に連絡し、病院への橋渡しができます。

24時間・365日オンコール体制

難病患者さんは急変リスクが一般的な高齢者より高い場合があります。OURでは24時間・365日のオンコール対応をしており、夜間・休日でも電話での相談と緊急訪問に対応しています。

看護師・PT・OT3職種によるチームケア

難病の在宅療養では、医療処置（看護師）だけでなく機能維持リハビリ（PT・OT）を組み合わせたチームアプローチが有効です。OURには理学療法士（PT）・作業療法士（OT）が在籍しており、疾患の進行に応じて訪問内容を柔軟に調整できます。

高度医療処置への対応

人工呼吸器・在宅酸素療法・気管切開・CVポート・胃ろう管理などの高度医療処置にも対応しています。難病が進行した段階での在宅継続においても、OURが包括的にサポートします。詳しくは「宮崎市で高度医療処置に対応できる訪問看護の選び方」をご参照ください。

難病の訪問看護に使える保険と費用の仕組み

別表7疾患は医療保険で週4日以上の訪問が可能

通常、介護保険の対象年齢（40歳以上）の方が訪問看護を使う場合は介護保険が優先されます。しかし厚生労働省が定める「別表7」に該当する疾患は、介護保険の対象者でも医療保険で訪問看護を使います。

別表7疾患に該当すると以下のメリットがあります。

通常の介護保険訪問看護	別表7（医療保険）
週3回まで	週4日以上・制限なし
1ステーションから	複数ステーション同時利用可
1日1回が基本	1日に複数回訪問可

難病で病状が不安定な方や、医療処置が多い方は、別表7の適用によって必要な頻度で訪問看護を受けられるようになります。

OURが対応している疾患と別表7の該当状況：

疾患	別表7該当	備考
筋萎縮性側索硬化症（ALS）	○	指定難病2号
重症筋無力症	○	指定難病12号
脊髄小脳変性症	○	指定難病18号
多系統萎縮症	○	指定難病17号
慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）	○	指定難病14号
多発性硬化症・視神経脊髄炎	○	指定難病13号
進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症	○	別表7「パーキンソン病関連疾患」
パーキンソン病（単独）	△	状態・要件による
全身性エリテマトーデス（SLE）	×	指定難病49号・難病医療費助成対象

※最新の該当状況・個別の適用要件は主治医またはケアマネジャーにご確認ください。

難病医療費助成（特定医療費受給者証）との組み合わせ

指定難病の認定を受けている方は、「特定医療費（指定難病）受給者証」を取得することで、訪問看護の医療費自己負担が軽減される場合があります。所得区分ごとに月額の上限が設定されており、重症度が高い方は上限額がさらに低くなります。

受給者証の申請は都道府県（宮崎県の場合は宮崎県保健所）が窓口です。主治医の意見書が必要になるため、早めに主治医に相談することをお勧めします。詳しくは難病情報センター（https://www.nanbyou.or.jp/）または宮崎県の難病相談支援センターにお問い合わせください。

訪問看護の費用の基本的な仕組みについては「訪問看護の料金はいくら？医療保険・介護保険別の費用と自己負担の目安を解説」もご参照ください。

ケアマネジャー・病院スタッフから難病患者を依頼するとき

OURでは、ケアマネジャー・退院支援担当者・地域連携室・主治医からの紹介を積極的に受け付けています。

依頼時に教えてほしい情報

1. 疾患名と現在の状態（進行の程度・直近の病状変化・入院歴）
2. 現在行っている医療処置（人工呼吸器・気管切開・胃ろう・CVポートなど）
3. 訪問看護指示書を発行できる主治医の連絡先
4. 利用者・家族の在宅での不安・困りごと（夜間の対応、家族が行えるケアの範囲など）
5. 開始希望時期（退院日・開始めどなど）

「難病で対応できるかどうか相談したい」という段階のご連絡で構いません。情報が揃っていなくても、まず電話でご相談ください。

こんなケースはOURに相談してください

• 別表7疾患で医療保険での訪問看護が必要な方
• 神経難病の専門的なアセスメント・リハビリが必要な方
• 人工呼吸器・気管切開・胃ろうなど高度医療処置を在宅で継続する方
• 「病院から在宅は難しいと言われたが、本人が家に帰りたがっている」ケース
• 24時間オンコール体制が必要な重症の方
• 宮崎市外（国富町・高岡町・綾町など）にお住まいの方

よくある質問

宮崎市内で難病に対応している訪問看護ステーションを探しています。どう探せばいいですか？

ケアマネジャーや主治医からの紹介が最もスムーズです。ただし、難病への対応経験や別表7疾患への対応実績は事業所によって大きく異なります。「別表7疾患に対応していますか？」「神経難病の経験はありますか？」と直接問い合わせて確認することをお勧めします。OURでは代表・管理者ともに神経内科経験があるため、まずお電話でご相談いただけます。

別表7疾患に該当する場合、週3回以上の訪問が可能になりますか？

はい。別表7疾患に該当すると、通常の週3回制限がなくなり、週4日以上・1日複数回・複数ステーションの同時利用が可能になります。ただし、別表7の適用には主治医が発行する「特定の疾患に対する訪問看護指示書」に疾患名が明記されている必要があります。主治医と連携して適切な指示書を取得することが必要です。

難病医療費助成（受給者証）があると、訪問看護の自己負担はどうなりますか？

指定難病の受給者証を持っている方は、医療保険での訪問看護の自己負担が「所得区分ごとの月額上限」に抑えられます。たとえば一般所得区分（所得850万円未満）の場合、自己負担の月額上限が1万円程度に設定されており、通常の1〜3割負担より大幅に軽減される場合があります。詳しい上限額は所得区分・重症度によって異なるため、主治医または宮崎県難病相談支援センターにご確認ください。

ケアマネとして難病の方を紹介したいのですが、どうすれば依頼できますか？

OURへのお電話（0985-77-8266）またはお問い合わせフォームにてご連絡ください。疾患名・現在の状態・医療処置の内容・開始希望時期を教えていただければ、迅速に対応できます。情報が揃っていない段階でも「こんな患者さんがいるのですが相談したい」という形でのご連絡で構いません。訪問看護指示書の取り付けサポートも含め、在宅移行のプロセスを一緒に進めます。

重症筋無力症や脊髄小脳変性症など、まれな疾患でも受け入れてもらえますか？

はい。OURの代表・管理者はともに神経内科病棟での長年の勤務経験があり、重症筋無力症・脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・ギランバレー症候群・大脳皮質基底核変性症など、一般的な訪問看護ステーションではなじみの少ない疾患についても経験があります。「こんな疾患でも対応できますか？」という段階でお電話でご相談ください。対応可否と内容について正直にお答えします。

難病の在宅療養に切り替えたいのですが、病院側への相談はどうすればいいですか？

退院前カンファレンスに参加するかたちで、病院側の退院支援担当者・主治医・ケアマネジャーと直接情報共有することが最もスムーズです。OURは退院前カンファレンスへの参加を積極的に行っています。「病院から在宅は難しいと言われた」というケースでも、OURとして対応できるかどうかを一度確認のうえでお伝えできますので、まずご相談ください。退院前カンファレンスについては「退院前カンファレンスに訪問看護が参加する理由と準備すること」もご参照ください。

まとめ：宮崎市で難病の訪問看護はOURにご相談を

• 難病の在宅療養は疾患特性への理解と経験が重要。一般的な高齢者ケアとは異なる専門知識が必要です
• OURの代表・管理者はともに神経内科での長年の経験を持ち、ALS・重症筋無力症・脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・ギランバレー症候群・大脳皮質基底核変性症・多発性硬化症・SLEなどに対応した実績があります
• 別表7疾患に該当する場合は医療保険で週4日以上の訪問が可能。指定難病の受給者証があると自己負担が軽減されます
• ケアマネジャー・医療機関からの紹介も積極的に受け付けています。「相談してみたい」段階でのご連絡を歓迎します

今日できる一歩：「この疾患、OURに相談できるか」と思ったら、まずお電話ください。疾患名と現在の状況をお伝えいただくだけで、対応の可否と方針をお伝えします。電話番号：0985-77-8266（受付時間：9時〜17時）。

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参考文献一覧

• 難病情報センター「指定難病の情報」（公益財団法人難病医学研究財団 運営）https://www.nanbyou.or.jp/
• 難病情報センター「全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病49号）」https://www.nanbyou.or.jp/entry/215
• 厚生労働省「難病対策」https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/
• 厚生労働省「訪問看護療養費に係る指定訪問看護の費用の額の算定方法」（訪問看護別表7・別表8の根拠告示）