「退院後、子どもと家で暮らしたい。でも、吸引や経管栄養が必要で不安が消えない」。そう感じている保護者の方は少なくありません。この記事では、医療的ケア児が訪問看護を利用する仕組み、宮崎市で使える制度、家族の負担を軽くするポイントを、OUR訪問看護ステーションの現場視点からわかりやすく解説します。
宮崎市全域、国富町、高岡町、綾町対応
“あなたらしい”在宅生活を、24時間・365日サポートします
☎ 0985-77-8266受付時間：9時〜17時
医療的ケア児の訪問看護とは、医師の指示のもとで看護師が自宅で医療処置・健康管理・家族支援を行うサービスです
医療的ケア児（医ケア児）とは、人工呼吸器・吸引・経管栄養・気管切開管理・導尿など、日常的に医療的処置が必要な18歳未満の子どもを指します。2021年に施行された「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医療的ケア児支援法）」により、国・自治体・医療機関が連携して支援する体制づくりが法的に義務付けられました。
訪問看護はその支援の中心的役割を担います。看護師が自宅を訪問し、バイタル測定・吸引・経管栄養の管理・気管切開部のケア・薬の管理といった医療処置を実施するだけでなく、子どもの発達支援・家族への手技指導・緊急時の電話相談にも対応します。
医療的ケア児が訪問看護を必要とする主な状況
| 状況 | 具体例 |
| 呼吸管理 | 人工呼吸器・気管切開管理・吸引 |
| 栄養管理 | 経管栄養（胃ろう・経鼻） |
| 循環・排泄管理 | 中心静脈カテーテル（CV）・導尿・人工肛門 |
| 発達・リハビリ支援 | 関節可動域訓練・筋緊張緩和・摂食嚥下支援 |
| 家族支援 | 手技指導・レスパイト・緊急対応 |
医療的ケア児の訪問看護は「医療行為を届ける」だけではありません。日々の観察を通じて変化に早期対応し、家族が孤立しないよう支えることが、在宅生活を長続きさせる最大の鍵です。
宮崎市で医療的ケア児が使える制度は複数あり、組み合わせることで家族の経済的・身体的負担を大きく軽減できます
在宅生活を支える制度は「医療保険」「介護・障害福祉サービス」「宮崎市独自の制度」の3層に分かれています。それぞれの特徴を理解することが、サービスを最大限活用する第一歩です。
医療保険による訪問看護
医療的ケア児は原則として医療保険で訪問看護を利用します。小児（18歳未満）の場合、介護保険ではなく医療保険が優先適用されるため、国民健康保険・協会けんぽ・共済組合などに属します。
特に重要なのが「小児慢性特定疾病医療費助成制度」です。対象疾患に認定されると、訪問看護を含む医療費の自己負担が大幅に軽減されます（所得に応じて月額上限が設定）。また、「重症心身障害」の認定を受けた子どもは「特定疾患」として訪問看護の回数制限が緩和される場合があります。
障害福祉サービス（障害児通所・居宅支援）
訪問看護と組み合わせて活用できる主な障害福祉サービスは以下のとおりです。
- 居宅訪問型児童発達支援：外出困難な医ケア児の自宅に支援員が訪問し、発達支援を行う
- 重症心身障害児向けの放課後等デイサービス：医療的ケアに対応したデイで日中活動を支援
- 短期入所（医療型ショートステイ）：家族のレスパイト（休息）目的で一時入所ができる
- 訪問介護（居宅介護）：身体介護・生活援助を担うヘルパーが自宅を支援
これらは「相談支援専門員」が作成するサービス等利用計画に基づいて支給量が決まります。宮崎市の障害福祉課または宮崎市基幹相談支援センターに相談することで、申請手続きを進められます。
宮崎市・宮崎県の独自制度
- 宮崎県医療的ケア児等支援センター「えがおの翼」：医療的ケア児と家族のワンストップ相談窓口。訪問看護・療育・教育・就労など多岐にわたる相談に対応
- 日常生活用具給付等事業：吸引器・経管栄養用品・パルスオキシメーターなど在宅医療機器の購入費を補助
- 移動支援・同行援護：通院・外出時の支援
在宅で安心して暮らすには、訪問看護・主治医・療育・学校が連携したチーム体制が欠かせません
医療的ケア児の在宅生活は、訪問看護だけで完結するものではありません。主治医（小児科・小児神経科など）、療育施設、保育所・学校、ヘルパー、相談支援専門員など多職種が「チーム」として連携してはじめて安定します。
訪問看護が担うコーディネーター的役割
OUR訪問看護ステーションでは、医療的ケア児の支援において訪問看護師が「情報の結節点」となるよう意識しています。毎回の訪問で得た子どもの状態変化を主治医に報告し、療育や学校との情報共有シートを活用し、「先週から痰の量が増えている」「最近、嚥下の様子が気になる」といった小さな変化を見逃さず関係者に伝えます。
保護者が「何かいつもと違う」と感じたときに気軽に電話できる存在であることも、OURが大切にしていることです。24時間・365日のオンコール体制により、深夜に呼吸器アラームが鳴っても、「とりあえず電話できる」という安心感が家族の在宅継続を支えます。
学校・保育所との連携
2021年の医療的ケア児支援法により、公立の保育所・学校には看護師配置の努力義務が生じました。しかし現実には人材確保が追いつかず、在籍する子どもに訪問看護師が付き添う形をとるケースも宮崎市内では見られます。学校側との連携ルール（吸引の実施手順・緊急時の連絡先など）を文書化しておくことを、OURではご家族にお伝えしています。
OUR訪問看護ステーションが医療的ケア児支援で大切にしていること
OUR訪問看護ステーションは宮崎市を拠点に、在宅透析・人工呼吸器・CVポート管理など高度医療処置への対応実績を持つ事業所です。医療的ケア児の支援においても、この専門性を最大限に活かしています。
高度処置への対応力
人工呼吸器（侵襲的・非侵襲的）管理、気管切開部ケア、胃ろうや経鼻経管栄養の管理、CVカテーテルの維持管理など、複合的な医療的ケアが必要なお子さんにも対応しています。「複数の処置が重なっているから断られるのでは」と不安に思っているご家族も、まず一度ご相談ください。
理学療法士・作業療法士による発達リハビリ
OURには理学療法士（PT）と作業療法士（OT）が在籍しており、医療的ケア児の発達支援を看護と一体で届けられます。代表の中田富久は認定作業療法士であり、摂食嚥下・日常生活動作の支援・感覚統合的なアプローチについても専門的な視点から関わっています。「医療処置をしながら、同時に発達支援も受けたい」というご要望に、一つのチームとして応えられることがOURの強みです。
家族の「疲弊」を防ぐ視点
医療的ケア児の在宅支援で最も見落とされがちなのが、家族（特に主たる介護者）の疲弊です。OURでは毎回の訪問時に保護者の状態にも目を向け、「眠れていますか」「吸引の手技で不安なところはありませんか」と声をかけることを習慣にしています。家族が倒れてしまえば在宅生活は継続できません。医療的ケア児支援は、子どもと家族の両方を支えることだとOURは考えています。
必要に応じてショートステイの調整や、相談支援専門員との連携によるサービス追加申請のサポートも行います。「もう限界かもしれない」と感じる前に、ぜひ早めに相談してください。
医療的ケア児が在宅療養を続けるために家族が整えておきたいこと
医療的ケア児の在宅療養は、「退院できた」ことがゴールではありません。毎日の療養が安全に続くよう、家族が整えておくべき環境・知識・体制があります。
医療機器の管理と緊急時の備え
人工呼吸器・吸引器・経管栄養ポンプなどの医療機器は、停電時や故障時の対応を事前に決めておく必要があります。
- 停電対応：バッテリーや自家発電装置の準備、電力会社への「医療機器使用世帯」としての登録（優先復旧の申請）
- 機器トラブル：機器のメーカーサポートへの連絡方法、訪問看護師への緊急連絡の手順を文書化しておく
- 緊急搬送先の確認：医療的ケア児を受け入れられる医療機関と事前に連携しておく
OURでは、訪問開始時に緊急時対応マニュアルを家族と一緒に作成し、定期的に見直しています。
家族の手技習得と負担軽減
訪問看護師が来ない時間帯（夜間・早朝・週末など）にも、安全なケアを続けるために家族が習得が必要なことがあります。
- 吸引の手技（口腔内・気管内）
- 経管栄養の注入方法と詰まり時の対処
- 体位変換と褥瘡予防のポジショニング
- 緊急時のバッグバルブマスク（BVM）による補助換気
「全部覚えなければいけないのか」とプレッシャーを感じる必要はありません。OURでは、段階的に手技を習得できるよう指導し、不安が残る部分は訪問頻度を増やして対応します。
よくある質問
医療的ケア児の訪問看護は何歳まで利用できますか？
訪問看護に年齢の下限・上限はありません。NICU退院直後の新生児から、小学生・中学生・高校生（18歳）まで利用できます。18歳を過ぎても、障害や疾病の状態が継続していれば成人向けの訪問看護として引き続き利用可能です。ただし18歳以降は「介護保険」「障害福祉サービス」の区分が変わるため、事前に支給区分の変更手続きが必要になります。切れ目のない支援のために、OURでは17歳ごろから移行の準備を一緒に進めることをお勧めしています。
訪問看護の費用はどのくらいかかりますか？
医療的ケア児は原則として医療保険が適用されます。自己負担は加入保険の負担割合（3割・2割・1割）によって異なりますが、「小児慢性特定疾病医療費助成」「重症心身障害者医療費助成（宮崎県）」などを併用することで、実質的な自己負担がほぼゼロになるケースもあります。また、生活保護世帯は自己負担が免除されます。具体的な費用は主治医・相談支援専門員・訪問看護ステーションに確認するのが確実です。OURでも初回相談時に概算をご説明しています。詳しくは訪問看護の料金（医療保険・介護保険別）もご覧ください。
宮崎市外（国富町・綾町・高岡町）でも利用できますか？
OUR訪問看護ステーションは宮崎市のほか、国富町・綾町・高岡町にも対応しています。「宮崎市から少し離れているので頼めないかも」と思っている方も、まずお電話でご住所をお知らせください。訪問可能エリアかどうか確認したうえでご案内します。また、エリア外の場合でも、近隣のステーションをご紹介するなど可能な範囲でサポートします。
訪問看護を始めるにはどのような手続きが必要ですか？
大きな流れは次のとおりです。（1）主治医に訪問看護の利用意向を伝え、「訪問看護指示書」を発行してもらう。（2）訪問看護ステーションに連絡し、初回面談・契約を行う。（3）サービス開始。医療的ケア児の場合は並行して相談支援専門員と障害福祉サービスの申請も進めることが多いため、段取りが複雑に感じられることがあります。OURでは入院中から退院支援担当者と連携し、退院後すぐに訪問看護を開始できるよう準備することも行っています。詳しくは訪問看護を初めて使うときの流れをご覧ください。
夜間や緊急時の対応はどうなっていますか？
OURは24時間・365日のオンコール体制を整えています。人工呼吸器のアラーム対応・急な発熱・吸引トラブルなど、夜間・休日を問わず電話相談に応じます。状況に応じて緊急訪問も行います。「夜中に何かあったときどうすればいい？」という不安は、医療的ケア児の家族が最も強く感じる部分です。緊急時の対応フローを事前にご説明し、家族が迷わず行動できるよう準備することもOURのサポートの一部です。
理学療法士・作業療法士の訪問リハビリと訪問看護は同時に受けられますか？
同時に受けることができます。OURでは看護師・PT・OTが同一ステーションに在籍しているため、訪問看護の訪問とリハビリの訪問を一体的に計画できます。例えば、「月・水・金は看護師が吸引・栄養管理を行い、火・木はPT/OTが発達支援・ポジショニング指導を行う」といったスケジュール調整が可能です。主治医からそれぞれの指示書を発行してもらう必要がありますが、書類の調整もOURがサポートします。
医療的ケア児の支援で「相談支援専門員」はどんな役割を担いますか？
相談支援専門員は、障害福祉サービスを利用するための「サービス等利用計画」を作成する専門家です。医療的ケア児が必要なサービス（訪問看護・居宅介護・放課後等デイサービスなど）を組み合わせ、支給量の申請・事業所調整・定期的な見直しを行います。訪問看護だけでは支えきれない生活の課題を整理し、複数のサービスをつなぐ「コーディネーター」的な存在です。宮崎市では宮崎市基幹相談支援センターや各障害児相談支援事業所に相談することで担当の相談支援専門員を見つけられます。OURでも連携先をご紹介できます。
まとめ
- 医療的ケア児の訪問看護は、医療処置・発達支援・家族支援を一体で届けるサービスであり、在宅生活の中心的な支えとなる
- 小児慢性特定疾病医療費助成・重症心身障害者医療費助成・障害福祉サービスなど複数の制度を組み合わせることで、経済的・身体的負担を軽減できる
- 訪問看護・主治医・療育・学校・相談支援専門員が連携するチーム体制が、在宅生活の長期継続を支える
- OUR訪問看護ステーションは、人工呼吸器管理などの高度処置対応・PT/OTによる発達支援・24時間オンコール体制を一つのチームで提供している
今日できる一歩：宮崎県医療的ケア児等支援センター「えがおの翼」またはOUR訪問看護ステーションに電話で状況を伝え、「今から動き出すために何をすればよいか」を一緒に確認してみてください。情報収集だけの相談でも、ゼロから整理するお手伝いができます。
宮崎市全域、国富町、高岡町、綾町対応
“あなたらしい”在宅生活を、24時間・365日サポートします
☎ 0985-77-8266受付時間：9時〜17時
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- 在宅リハビリで効果があるのは何か：PT/OTによる訪問リハビリの内容と効果
- 宮崎市で訪問看護おすすめの選び方：ステーション選びのポイントと確認事項
参考文献一覧
- 医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（令和3年法律第81号）（厚生労働省・2021年）
- 医療的ケア児等医療情報共有システム（MEIS）関連資料（厚生労働省）
- 「医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議」資料（厚生労働省・2022年）
- 小児慢性特定疾病対策の推進に関する資料（厚生労働省）https://www.mhlw.go.jp/
- 宮崎県障害福祉サービス等の提供体制の整備に関する計画（宮崎県）
- 日本訪問看護財団「訪問看護関連制度・基準（医療的ケア児関連）」（2023年）https://www.jvnf.or.jp/